Todos hemos visto u oído alguna vez el caso de algunas personas (muchas veces niños) que están haciendo una recolecta para poder tratar su enfermedad, normalmente teniendo que ir hasta Estados Unidos porque en nuestro país no hay tratamiento posible. Pero hay otras que si que se pueden tratar dentro de nuestras fronteras, aunque su coste no es para nada barato. Así pues, ¿sabemos realmente cuánto puede llegar a costar el tratamiento de una enfermedad rara?
Según la investigadora Renata Livertová, del área de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud, este coste podría oscilar entre los 20.000 y los 100.000 euros al año, según la enfermedad y la gravedad de la misma, incluyendo gastos como cuidados familiares (no remunerados). Al menos esto es lo que ha detallado en su potencia en la mesa redonda de Investigación Epidemiológica en relación con las enfermedades Raras del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER, en Sevilla.
Para obtener estos datos socioeconómicos y de calidad de vida, según cuenta Livertová, se diseñaron una serie de cuestionarios para cuidadores y pacientes de hasta 20 enfermedades raras diferentes, como el Síndrome de Prader-Willi, la Fibrosis Quística, la Esclerodermia o la Epidermólisis Bullosa.
Tras analizar hasta 700 respuestas diferentes, el coste estimado por esta experta es entre 20.000 y 100.000 euros, una cantidad bastante considerable. Eso sí, Livertová ha especificado que más de la mitad de dichos costes se deben a los cuidados diarios y el tiempo gastado en el paciente por parte de sus familiares, un dinero que no es retribuido en ningún momento (y ahora estamos peor aún, pues cada día se respeta menos la ley de Dependencia, en la que están incluidos algunos individuos con este tipo de enfermedades que no pueden valerse por sí mismos).
Por otra parte, los “costes directos” de la enfermedad vendrían a ser medicamentos, idas y venidas del hospital, visitas al médico especialista y el gasto en servicios sociosanitarios en general (cuidados hospitalarios, ambulancias, transportes, etc). Por esto, esta experta denuncia lo mismo que gran parte de los profesionales médicos están denunciado hace meses: Los costes son demasiado elevados, y las familias no pueden hacerse cargo de todo sin ayuda (y menos aún si, por otra parte, van subiendo más y más los diversos tipos de impuestos que tenemos actualmente). Y ya, si tenemos en cuenta que hasta tres millones de personas tienen algún tipo de enfermedad rara, la cosa es preocupante.
¡Ah! Y no olvidemos el “novedoso” copago farmacéutico, del cuál se ha quejado este mismo jueves Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pidiendo que se exima de este copago a los pacientes que sufren algún tipo de enfermedad de este tipo. Pero las peticiones no han quedado aquí, pues también ha pedido un impulso a la escolarización de los niños con necesidades especiales, que existan políticas de inclusión, tanto escolar como laboral, reales. Que no se queden solo en el papel, para que nos entendamos.
Como veis no es solo bastante complicado convivir con algún tipo de enfermedad rara solo por el hecho de todos los síntomas que conlleva, sino que su coste económico (por el mismo motivo, por ser una “enfermedad rara” que solo padece una persona entre 10.000) es bastante elevado, y no se puede con tanto. Es importante concienciarse con esta realidad.
Vía | EuropaPress.