La respuesta a la pregunta debería ser un claro y rotundo “sí” pero un estudio publicado en Science días atrás ha mostrado como los datos de 50 donantes de ADN para estudios de genómica han quedado al descubierto, poniendo en entredicho la privacidad de los programas de donación.
Descubriendo identidades y parentescos lejanos
Imaginad que con toda vuestra buena intención hacéis una donación de ADN para estudios de genómica. En este tipo de donaciones, tus datos no deben ser accesibles pero un equipo de científicos ha logrado averiguar los datos de 50 donantes “anónimos” de ADN con un ordenador, Internet y fuentes de acceso público.
El proyecto en cuestión es el proyecto 1.000 Genomas, basado en información genética del cromosoma Y (el cromosoma sexual masculino), publicado en Nature a hace tan sólo 3 meses.
Aprovechando que la información genética de este cromosoma pasa de padres a hijos varones, los investigadores han utilizado la correlación que existe entre los apellidos y el ADN contenido en ese cromosoma. De esta manera, han sido capaces de descubrir los apellidos de algunos de los donantes y, utilizando otras fuentes de acceso público, han logrado averiguar la edad y el lugar de residencia de 50 estadounidenses que participaron en este proyecto.
Y si ya es malo que consigan sacar tus datos personales, la revelación de este tipo de información genética puede sacar a la luz parentescos lejanos. Es como si tirando de la manta encuentran a un primo lejano tuyo que ni siquiera conoces. Seguro que a tu primo lejano no le hace ninguna gracia que hayan llegado hasta él por una aportación que has hecho tú de manera supuestamente anónima.
A pesar de los resultados de esta investigación, los autores del estudio no van revelar dichos datos, sólo han demostrado que se puede hacer y, de hecho, no con mucha dificultad.
La intención de este estudio es la de mejorar los sistemas de seguridad que envuelven a este proceso para que no ocurra lo que ellos han conseguido. Esperan que los donantes no dejen de colaborar ya que las donaciones son muy importantes para el avance científico. Antes de hacer público el artículo, el investigador principal del estudio, Yaniv Erlich, compartió sus hallazgos con el Instituto de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) y el Instituto de Ciencias Médicas (NIGMS) y ambos centros ya han eliminado el acceso público a información demográfica que pudiera vulnerar la seguridad de los donantes.